Heb je weleens zelf als proefpersoon meegedaan aan medisch-wetenschappelijk onderzoek? ja in studententijd 20 jaar geleden, toen werd er in mijn herinnering niet zo uitgebreid stil gestaan bij informed consent en gaf je mondeling of met een krabbel op een A4 toestemming.
Zou jij jezelf of iemand die jou dierbaar is, willen laten deelnemen aan jouw onderzoek? (ik lees dit als mijn eigen onderzoek) Met name bij wilsonbekwame / kwetsbare mensen zou ik als mantelzorger mee willen denken. Dan is bedenktijd en heldere informatie belangrijk. Dat is in mijn eigen onderzoek goed opgenomen in onderzoeksprotocol en afgestemd met CMO.Wat zou jij willen weten over dit onderzoek voordat je besluit of jij of een dierbare kan deelnemen aan dit onderzoek? verwachte invloed op gezondheid en kwaliteit van leven. , en het veilig is zou ik adviseren mee te doen dan bijv bij een invasive behandeling. Mijn onderzoek een onderzoek is naar een bestaande erkende non-invasieve behandeling met verbetering kwaliteit van leven. Hoe het onderzoek precies wordt vormgegeven (protocol), hoe pp of vertegenwoordiger wordt geïnformeerd en betrokken (informatie en consent), wie het onderzoek doen (kwaliteit onderzoekers en onderzoeksgroep), Wie het onderzoek betaald en waarom (onafhankelijkheid en monitoring kwaliteit))
Wat dragen deze ervaringen bij aan jouw rol als onderzoeker? kosten en baten vanuit perspectief van deelnemers goed monitoren (voor kwetsbare pp ligt dit weer anders dan voor mantelzorger) en zo nodig aanpassen (in mijn geval onderzoeksprotocol aangepast t.a.v. kwetsbare pp (minder belasten met interview)